SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Alström Syndrom e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Alström Syndrom e.V. ist ein Verein Betroffener, Angehöriger und Förderer des Alström-Syndroms.

Ende 2022 durch Eltern betroffener Kinder gegründet, hat der Verein aktuell über 100 Mitglieder und vertritt mehr als 15 direkt Betroffene.

Alström Syndrom e.V. möchte das Alström-Syndrom besser verstehen lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum verbessern und hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft neue Therapien und Lösungen anbieten können.

Groß denken, sich gegenseitig positiv bestärken, mutig sein und einen Mehrwert für alle schaffen, ist das Motto des Vereins.

Neben einem jährlichen Treffen bietet der Verein pro Jahr mehrere Onlineveranstaltung mit Informationen aus der „Alströmwelt“ und der Möglichkeit sich themenspezifisch auszutauschen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

089 24881861
vorstand@alstroemsyndrom.de
Page Web

https://alstroemsyndrom.de/

adresse

Münchner Str. 18
85774 Unterföhring

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Aperçu des maladies présentes 1

11.63190364837646548.181779375504725Alström Syndrom e.V.
Dernière modification: 29.05.2024